En halv miljon människor i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det motsvarar cirka 12 000 personer i Kalmar län. Det är ungefär lika många som lever med cancer.
Ett sällsynt hälsotillstånd är en diagnos som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. De innebär inte sällan många vårdbesök och långa utredningar. Ofta krävs både livslång och specialiserad vård. Bristande kunskaper och otydliga ansvarsförhållanden gör att många slussas runt i vårdsystemet utan vare sig rätt diagnos eller behandling.
Patienter med sällsynta hälsotillstånd måste ofta vara experter på sin egen diagnos, själva samordna många vårdkontakter och gång på gång förklara symptom för nya personer. Så kan det inte fortsätta.
*
Sen i fjol ligger ett förslag på nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd hos regeringen. Riksförbundet sällsynta diagnoser vill att den ska antas så snart som möjligt.
Men det är regionerna och regionpolitikerna som avgör om vården präglas av trygghet eller av att gång på gång falla mellan stolarna.
Vänta inte in den nationella strategin. Redan nu bör varje region genomföra tre konkreta insatser:
1. Ta vara på den kunskap som finns.
I varje sjukvårdsregion finns ett Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) med unik expertis. Ändå är CSD för okänt och för illa integrerat i vården. Primärvården och sjukhusen behöver veta när och hur CSD:s expertis ska användas och framför allt göra det mer.
2. Inför det nationella vårdförloppet.
Vårdförlopp används av vårdpersonal som ett stöd i arbetet med patienten. Syftet är att göra vården mer välorganiserad och korta väntetider i samband med utredning och behandling. Det nya vårdförloppet för sällsynta syndromdiagnoser med komplexa vårdbehov kan ge snabbare diagnoser, bättre samordning och färre felbehandlingar. Vårdförloppet är färdigt att använda men behöver införas strukturerat i samtliga regioner.
3. Stärk habiliteringen.
För många är habiliteringen, stöd och behandling för att behålla eller utveckla förmågor med syfte att öka livskvalitén, den viktigaste vårdkontakten. Men särskilt vuxenhabiliteringen är ofta eftersatt och ojämlik. Här krävs en stabil och långsiktig bemanning, ett nära tvärprofessionellt samarbete samt tydliga processer som säkerställer att vården följer patientens individuella behov.
Du som är folkvald i Region Kalmar län spelar en avgörande roll – ta chansen och förbättra livet för alla med en sällsynt diagnos. Ingen ska behöva kämpa ensam i ett system som egentligen kan så mycket bättre.
Birgitta Termander,
förbundsordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser