För Tilde Johansson, 21, från Vimmerby har livet redan hunnit visa att saker inte alltid blir som man planerat, och att ingenting går att ta för givet. Tilde var för två år sedan mitt uppe i livet, hade just tagit studenten, arbetade på sitt första riktiga jobb. Hon planerade för en flytt till Göteborg när alla planer kastades omkull och livet sattes på paus. I stället för att på riktigt påbörja vuxenlivet kom tillvaron mest att handla om långvariga sjukhusvistelser och en kamp på liv och död.
Idag, tack vare en anonym donator som valde att donera stamceller till Tobiasregistret, har Tilde fått livet tillbaka och kan äntligen planera för en framtid igen. 4 september firade hon det hon kallar sin första födelsecellsdag – ett år efter den första stamcellstransplantationen
– Det känns väldigt stort och var en känslosam dag. Det är ju det största som hänt, säger Tilde.
Blev inte pigg efter körtelfeber
Vi backar bandet till sommaren 2023. Tilde hade just tagit studenten, och levde ett aktivt liv där fotbollen i moderklubben Frödinge tog stor plats. Under sommaren blev hon sjuk i körtelfeber, och efter några veckors sjukskrivning kände hon sig fortfarande ovanligt trött. Hon kämpade dock på med både fotbollen och jobbet på konditori Bakfickan i Vimmerby.
– Jag blev tröttare och tröttare och det kändes inte som att jag blev frisk. I november, december någon gång fick jag jätteont i nedre delen av ryggen, och det strålade ned i benen, minns hon.
Tilde trodde smärtan berodde på att hon stod mycket i jobbet och att hon borde köpa nya skor, men övertalades av familjen att söka vård eftersom hon sedan 2018 lidit av tarmsjukdomen ulcerös kolit. Kanske kunde smärtan bero på att hon var på väg i ett skov i sjukdomen, funderade de.
Tack vare att hon redan var patient på medicinkliniken på grund av tarmsjukdomen fick Tilde snabbt komma och ta prover.
– Redan samma dag ringde de och bad mig komma tillbaka och ta nya prover. De nya proverna visade samma sak. Jag hade 37 i blodvärde, vilket är jättelågt, berättar Tilde.
Tildes mamma som var med henne anade att de snart skulle få ett cancerbesked när Tilde blev akut inlagd och skickades med ambulans till Linköping. Det definitiva cancerbeskedet dröjde dock, och en otroligt tuff månad inleddes.
– Ena dagen fick jag besked om blodcancer, och andra dagen sa läkarna att det kanske inte var det ändå. De visste inte alls vad det var jag drabbats av och pratade med läkare från hela världen om mitt fall. Det gick en månad innan vi fick besked, vilket var väldigt påfrestande psykiskt.
Två ovanliga diagnoser
Trots att Tilde är ung fastslogs det att hon drabbats av MDS, myelodysplastiskt syndrom, en sjukdom som oftast drabbar äldre personer och är ett slags förstadium till akut leukemi. Det visade sig även att Tilde sedan födseln lidit av DNA-sjukdomen Fanconis anemi, en så pass ovanlig sjukdom att det endast föds ett barn med sjukdomen per tio år i Sverige. Sjukdomen innebär bland annat att kroppen inte klarar av starka cellgifter, och att man löper större risk att utveckla alla cancerformer. Ett tufft besked att få, oavsett ålder, men kanske särskilt som tjugoåring.
– Samtidigt är jag så glad att de kom på att jag har det här. Hade de inte gjort det och jag hade fått starka cellgifter så hade jag inte suttit här idag. Nu går jag i stället på exakt alla kontroller man kan, varje år, förklarar Tilde och berättar att hon fått sjukdomen på grund av att båda hennes föräldrar burit på genen för sjukdomen utan att själva vara sjuka.
Tuffa månader av behandlingar, smärta och isolering gick. På grund av ett icke befintligt immunförsvar fick Tilde i princip inte träffa någon, och levde sitt liv från sjukhusrummet.
Trots svåra behandlingar och en kraftigt begränsad vardag kände Tilde ändå hopp om att en dag bli frisk.
– Jag hade ångest över döden och hur allt skulle bli också såklart, men jag kände mig ändå hoppfull fast att livet hade stoppats. Man tänker att något sådant här aldrig kommer hända en själv, men det gjorde det. Det hände mig. Livet är så skört.
Match i Tobiasregistret - fick transplantation för ett år sedan
I många fall med patienter med blodcancer används stamcellstransplantation som behandlingsmetod. Behandlingen kräver en matchande donator, och i Sverige matchas donator och mottagare via Tobiasregistret.
– Många får vänta länge på en donator som matchar, men för mig fanns det en lista över möjliga donatorer med en gång. Det var väldigt skönt!
Av olika anledningar sköts ändå transplantationen fram, men den 4:e september 2024 var det dags. En anonym donator hade matchats med Tilde, och tackat ja till att ge henne friska stamceller. Inför transplantationen fick Tilde genomgå ytterligare en tuff omgång cellgifter för att hindra hennes eget immunförsvar att angripa de nya stamcellerna. Själva transplantationen är inte krångligare än att donatorn ger ett blodprov, från vilket stamceller plockas ut och ges till mottagaren via dropp.
Att se stamcellerna sakta pumpas in i sin kropp via droppet var känslosamt, menar Tilde.
– Det var jättemycket känslor och jag började faktiskt gråta. Det var verkligen som att se mitt nya liv i droppet. En donator har gett mig chansen till att få leva! Det finns så fina människor som ställer upp.
Isolering och restriktioner
Efter transplantationen följde ytterligare en månad av hårda restriktioner och isolation. Tildes immunförsvar var obefintligt, och i väntan på att de nya stamcellerna skulle sprida sig var hon tvungen att hålla sig på sjukhusrummet.
– Jag fick inte ens gå ut i korridorerna och det var en slussdörr in till mitt rum. Efter en månad fick jag åka hem.
Trots att hon fick komma hem levde hon fortfarande med stora begräsningar kopplat till det nedsatta immunförsvaret. För att undvika bakterier i luften, jorden, damm och mat fick hon inte äta vad hon ville, inte ha krukväxter inomhus, akta sig för ladugårdar och byggarbetsplatser, undvika folksamlingar och sjuka människor – och kanske jobbigast av allt – inte ha sin älskade hund Alvin hos sig.
– Han kunde bära på bakterier, så han fick bo hos min mormor och morfar. Det var jättejobbigt.
Efter bakslag - känner sig pigg
Ett år har gått, och under tiden som gått har Tilde genomgått ett bakslag där hennes sjuka celler återigen började sprida sig i blodet. Tack vare täta kontroller och snabb upptäckt kunde nya cellgifter och påfyllning av fler stamceller sättas in, och idag ser Tildes värden bra ut. Det går åt rätt håll. En del restriktioner kvarstår dock, och trots att Tilde känner sig pigg och frisk har hon inte kunnat återgå till jobb och en normal vardag.
Ett stort delmål som Tilde nu nått är att få börja vaccinera sig.
– Man tappar alla vaccinationer när immunförsvaret slås ut. Nu har jag fått börja vaccinera mig, och det känns som ett jättestort steg! Det är det här jag har väntat på för att sedan få börja jobba och spela fotboll igen.
Fotbollen är kanske det som Tilde har saknat mest av allt under sjukdomstiden.
– Fotbollen, och att kunna jobba eller plugga. Nu hoppas jag i alla fall kunna gå på fotbollens årsfest det här året i alla fall. Det är lite innan jul någon gång så jag håller tummarna för att det ska gå!
Vad drömmer du om att göra sedan?
– Jag älskar inredning och en dröm vore att antingen plugga något inom det eller att jobba med inredning på något sätt. Det hade varit väldigt roligt. Vi får se vad det blir!
Att få tacka sin donator är också något som Tilde drömmer om att få göra. I dagsläget vet hon bara att stamcellerna som gett henne livet tillbaka kommer från en svensk kille i hennes egen ålder.
– Han har räddat mitt liv, och det hade varit kul att veta vem han är. Jag tror att man kan få veta efter två år om båda vill. Det hade varit häftigt att få honom!
Uppmanar till att anmäla sig till Tobiasregistret
Att anmäla sig till Tobiasregistret är något Tilde vill att alla som kan ska göra.
– Gå med i Tobiasregistret och upplys andra om det! Det är verkligen viktigt. Man behöver bara topsa sig i munnen och skicka in det. Blir man sedan matchad så får man ge blod då. Det är en väldigt liten insats som räddar liv.